話題の本

医療的ケアが必要な子どもたち

2024年3月22日 (金)

THE WIND SPEAKS AND SINGS~『風は生きよという』映画上映会 & SPECIAL TALK(3/25、枚方市)の案内

人工呼吸器を使いながら地域の中学校、高校で学んだ枚方市の新居優太郎さんが代表理事をつとめる「一般社団法人レアライス」の主催イベントのお知らせです。

(以下、添付したチラシより)

Rarerice Presents
「THE WIND SPEAKS AND SINGS」
宍戸大裕 監督作品『風は生きよという─動けなくなることで見えてきたもの』映画上映会 & SPECIAL TALK

映画出演の新居優太郎さん (枚方市在住) とそのfamily & LIVE出演の強力翔 (ごうりきかける) さんも交え、共に育ち共に生きる。本当の多様性って何? インクルーシブ社会の素晴らしさについて語り合います!

特別コラボ企画 強力翔 SPECIAL LIVE PERFORMANCE

2024.3.25(月) 枚方市総合文化芸術センター・ひらしんイベントホール
OPEN 13:40 START 14:00

無料

主催:一般社団法人レアライス
協賛:海老原宏美基金
後援:枚方市(申請中)

出演者紹介
新居優太郎~Yutaro Arai〜
出産トラブルで低酸素性虚血脳症になり、人工呼吸器を装着。生後4ヶ月目に 気管切開をし3年間の入院後、 在宅生活へ。
枚方市立幼児療育園に母子通園し、小学校は大阪府立交野支援学校小学部に通う。
卒業後は、普通学校で学びたいと思い、地域の枚方市立さだ中学校に入学。まばたき解答による配慮一般受験を経て大阪府立春日丘高等学校定時制へ合格(在学中は科学部に所属)
現在は放送大学で勉強を続けながら、 啓発イベント開催や障がい福祉サービス提供事業などを通じてインクルーシブ社会の実現を目指し2023年7月6日に設立した一般社団法人レアライスの代表理事を務める。
◆1999年大阪府出身、枚方市在住/一般社団法人レアライス 代表理事/株式会社あんゆう ピアサポーター/親の付き添いをなくす会 代表

Special Guest
強力翔~Kakeru Goriki~
手話歌、バンドスタイル、弾き語りスタイルの3つを融合させた彼にしかできない独自のパフォーマンスで人々を魅了するボーカリスト。テレビドラマ『オレンジデイズ』でろう者に気持ちを伝えることが出来る手話を知り感銘を受け、手話で話せるようになりたいとの想いから手話を学び始める。手話を活かしたボランティア活動を続けていく中「人々の力になれる 自分しか出来ない応援」として自身の言葉を歌と手話で伝える事を決意。
◆ライバー/手話パフォーマー/講演家/YouTuber/etc

【お申込み・お問い合わせはお電話・FAX・e-mailで】
一般社団法人レアライス
TEL/FAX 072-395-5514
E-mile rarerice@ares.eonet.ne.jp(@を半角に変えてください)
お名前・ご参加人数・ご住所 お電話番号をお申し出ください
※繋がらない場合はお名前とご連絡先を留守録ください。こちらから折り返しご連絡いたします

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※チラシはクリックしていただくと、拡大します。

2017年9月21日 (木)

10/15(日) DVD上映会&シンポジウム 「箕面から広げよう~ともに生きる学校・ともに生きる社会」の案内

医療的ケア連絡協議会から催しの案内をいただきましたので、掲載します。

(チラシより)

医療的ケア連絡協議会 15周年記念事業
「箕面から広げよう~ともに生きる学校・ともに生きる社会~」
DVD上映会&シンポジウム

たんの吸引、経管栄養、導尿などは、生きるために必要な生活支援行為です。
しかし、医療的ケアが必要というだけで、学校や社会で生活するのに多くの制約があります。
ここ箕面市では、ともに学びともに育つ教育を推進してきました。
医療的ケアが必要な児童・生徒への取り組みを振り返り、今後の課題について、みなさんで考えていきましょう。

日時:2017年10月15日(日)13:30-16:30(会場受付13:00)

場所:箕面市立メイプル小ホール(箕面市箕面5丁目11番23号)

参加費:無料

定員:100名(事前予約優先)

主催:医療的ケア連絡協議会
後援:箕面市、箕面市教育委員会、社会福祉法人箕面市社会福祉協議会、箕面市教職員組合、バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~

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※チラシは、クリックしていただくと拡大します。

2017年1月18日 (水)

人工呼吸器をつけて地域で生きる ともに生きる力を育もう~2/5(日) 『風よ吹け!未来はここに!!』DVD上映会&講演会in大阪の案内

バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧:人工呼吸器をつけた子の親の会)さんから、ドキュメンタリーDVD『風よ吹け!未来はここに!!』の大阪上映会&講演会の案内をいただきましたので、掲載します。

なお、下記バクバクの会HPからもチラシのダウンロード、参加申し込みができるとのことです。
https://www.bakubaku.org/

(以下、バクバクの会からのメール転載)

2/5風よ吹け!未来はここに!!DVD上映会&講演会in大阪のご案内

バクバクの会では、ドキュメンタリーDVD『風よ吹け!未来はここに!!』~人工呼吸器をつけて地域で生きる ともに生きる力を育もう~を作成し、全国5都市で、上映会&講演会を開催します。

このDVDは、人工呼吸器をつけていても、豊かに地域生活を送っている事例を紹介し、地域生活の必要性の啓発とともに、支援を躊躇している人々の後押しとなることを目的に作成いたしました。
人工呼吸器をつけて保育園や学校に通う子どもたち、自立生活をしている若者たちとその人たちを取り巻く人たちがありのままに登場しています。
ともに生きる、ともに学ぶ、地域で暮らすの実践がここにあります。一般の方々、専門職の方々にぜひみていただきたいドキュメンタリーDVDです。

昨年12/17(土) 広島県情報プラザにて、第1回目の上演会&講演会を開催し、多くの方々のご支援、ご協力のもと、成功裏に終わることができました。
その第2回目を、2/5(日) 大阪ドーンセンターにて開催いたします。
多くの皆さまのご参加をお願いいたします。

日時:2月5日(日)13:00~16:30 (開場12:30)

場所:ドーンセンター パフォーマンス・スペース
   (大阪府立男女共同参画・青少年センター)

内容:DVD上映(60分)
   講演1『康裕くんとゆかいな仲間たちー学校生活Part2』(45分)
       巽 康裕くん、巽 奈歩さん (DVD出演者・バクバクの会)
       長谷川佳奈さん (箕面市立豊川北小学校教諭)
       内堀三紀代さん (箕面市立豊川北小学校看護師)
   講演2『障害者差別解消法と ともに生きる社会』(50分)
       東 奈央さん(弁護士)
   意見交換 他

参加費:無料(定員150名)

主催:バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~

参加申込先:bakuinfo@bakubaku.org(@を半角に変えてください)

※代表者氏名(ふりがな)、参加人数、住所、電話番号又はE-Mail、所属(当事者・家族・保育・教育・医療・福祉関係・学生・その他)をご明記ください。
尚、事前申し込み優先となっております。事前申し込みが定員に満たない場合のみ当日の受付もいたします。

※『個人情報保護に関する確認事項』申込書に記入いただいた個人情報は、参加人数の把握及び内容変更・中止等のご連絡が目的であり、ご記入いただいた情報は、第三者に提供することはございません。

詳細は添付してありますチラシをご覧ください。
当日、皆さまにお会いできるのことをバクバクの会一同、楽しみにしております。

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※チラシは、クリックしていただくと拡大します。

【プロモーション映像】

2016年8月 4日 (木)

人工呼吸器をつけて地域で生きる ともに生きる力を育もう!!~8/6(土) バクバクの会「DVD完成披露上映会&講演会」(東京都)の案内

「バクバクの会」の人工呼吸器ユーザーの子どもたちが、地域で学び、地域で暮らす様子を記録したDVDがこのたび完成し、今週の土曜日、東京で上映会&講演会が行われます。

このDVD、完成前にちょっと観させていただいたのですが、保育園や小学校でみんなとともに学んでいる姿や、周りにいる人たちの思いがていねいに取材されていて、すばらしい内容です。興味のある方、ぜひ足をお運びください(私は遠方なので、残念ながら行けないのですが…)。

また、このDVDを大阪でも観られる機会がつくれたらと思います。

(以下、バクバクの会からのメールより)

8/6に開催いたします、バクバクの会作成DVD完成披露上映会&講演会のご案内をさせていただきます。

DVDは、人工呼吸器が必要な子どもたちが、親の付き添いなく保育園や学校に通学している様子などをまとめたドキュメンタリーです。

たくさんのみなさまのお越しをお待ちしております。

どうぞよろしくお願いいたします。

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◆DVD完成披露上映会&講演会

日時:2016年8月6日(土) 14:00~17:00(受付開始13:30)

場所:TKPガーデンシティPREMIUM秋葉原3階ホールA
    東京都千代田区外神田1-7-5フロントプレイス秋葉原(秋葉原駅から徒歩5分程度)

・DVD上映会:「風よ吹け!未来はここに~人工呼吸器をつけて地域で生きる~ともに生きる力を育もう!!」

・講演会:「障害者差別解消法とインクルーシブ教育」 講師 一木玲子(大阪経済法科大学客員研究員)

・シンポジウム:「障害者差別解消法における合理的配慮の取り組み~ともに生きる力を育もう~」 シンポジスト;横平寛志(人工呼吸器使用者の父親)、永廣柾人(人工呼吸器使用者)  コーディネータ;一木玲子

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2016年2月 7日 (日)

大阪の現役高校生が出演!~3/19(土) ドキュメンタリー映画『風は生きよという』上映会とお話・交流会の案内

大阪府立高校の1年生、新居優太郎くんが出演しているドキュメンタリー映画『風は生きよという』の上映会とお話・交流会の案内をいただきましたので、掲載します。

前売り券ご希望の方は、チラシに掲載している連絡・問い合わせ先に、「お名前」「希望の回」「参加人数」「連絡先」を電話かメールで連絡していただければ、当日精算で前売り料金で入場できるとのことです。

(チラシより)

『風は生きよという』
3月19日(土) 上映会と、お話・交流会 

※字幕・副音声付き

主催 “「風は生きよという」inおおさか”上映実行委員会

会場 弁天町ORC(オーク)200 生涯学習センター 講堂

1回目 午後1時30分開場、2時開演
     映画上映の後、出演している新居優太郎さんとバクバクっ子(人工呼吸器ユーザー)の話

2回目 午後5時30分開場、6時開演
     映画上映の後、新居優太郎さんと新居真理さん(母)の話と、会場での自由トーク

上映協力費 前売り券800円 当日券1000円
        障害者と高校生 前売り券400円 当日券500円
        介助者・中学生以下無料

共催 自立生活夢宙センター・メインストリーム協会
    ・ALS協会近畿ブロック・バクバクの会関西支部

後援 大阪府教育委員会

※映画会場の隣に多目的室を準備しています。

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※チラシはクリックしていただくと、拡大します。

2015年3月31日 (火)

医療的ケアが必要な児童の地域の学校への就学を推進しよう~4/11(土)インクルーシブ教育セミナー(宝塚市)の案内

兵庫県宝塚市で行われる「インクルーシブ教育セミナー」の案内をいただきましたので、掲載します。

(以下、チラシより)

インクルーシブ教育セミナー
                     
~障害のある子もない子も共に学ぶ教育を~
医療的ケアが必要な児童の地域の学校への就学を推進しよう

日時:4月11日(土)午後2時~4時

場所:宝塚市西公民館 セミナー室

ゲスト:林京香さん・ご両親(名古屋市)

資料代:300円

医療的ケアを必要とする脊髄性筋委縮症という難病のある大谷茉愛ちゃんが地域の学校に行きたいと、ご両親と共に宝塚市教育委員会との話し合いを継続してきました。ようやく家のすぐ傍の高司小学校への入学が決まりました!! 人工呼吸器を利用する児童の地域の学校への就学は、宝塚では初めてです。現在のところ、茉愛ちゃんの就学に当たっても、看護師さんが十分に配置されないなど、まだまだ多くの課題が残されています。私たちは、もっともっと多くの障害のある児童が地域の学校で共に学べるよう、そのために様々な配慮が充実される事を強く願います。

全国的には、名古屋市では医療的ケアが必要な児童が地域の普通学校で学べるよう、名古屋市独自で看護師を配置する施策が講じられ、また大阪府では「市町村医療的ケア体制整備推進事業」により、100 名以上の医療的ケアを必要とする児童が地域の学校で学んでいます。

今回、お招きするゲストの林京香さんは現在小学3 年生。ご両親が市長に会って要望されたり、粘り強い取組の結果、京香さんの入学を機に名古屋市として看護士を配置する施策が実現されました。入学後も色々な苦労がありながらも京香さんは元気に通学されています。そんな京香さんの学校生活の様子や取組の経過などお聞きしながら、宝塚市をはじめとした阪神間、兵庫県下の障害のある子の教育の実態と課題について、皆さんと一緒に学び、考え合いたいと思います。是非、多数のご参加をお願いします。

主催:NPO 法人阪神・障害者人権ネットワーク/キントーン宝塚作業所

共催:障害者問題を考える兵庫県連絡会議
    人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>

協力:宝塚市身体障害者福祉団体連合会
    障害者情報クラブ
    宝塚市社会福祉協議会〈申請中〉

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2012年10月15日 (月)

12/1(土) バクバクの会「医療的ケア研修会」(寝屋川市)の案内

人工呼吸器をつけた子の親の会<バクバクの会>が、大阪府寝屋川市で行う「医療的ケア研修会」の案内をいただきましたので、掲載します。

この研修会、私は過去、他の会場で何度か参加しましたが、とてもわかりやすくて、楽しみながら「たんの吸引」などの医療的ケアに親しめる機会です。

今回は、地域の学校に通っている人工呼吸器ユーザーの子どもさんと、その保護者によるミニ講演も行われます。

現在、地域の小中学校で、高校で、医療的ケアを必要とする子どもたちが少なからず学んでいます。学校の先生方にも、ぜひご参加いただき、理解を深めていただけたらと思います。

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(以下、チラシより)
※参加申し込み方法は、上のチラシ画像をご覧ください。

人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会) 関西支部
医療的ケア研修会 in 大阪

人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)は、人工呼吸器をつけていても、“ひとりの人間・ひとりの子ども”として地域であたりまえの暮らしができるためのより良い環境作りを目指して活動しています。

今年4月より、正式に『介護職員等による喀痰吸引等の制度』がスタートしましたが、その研修の取り組みは各都道府県によりまちまちで、現場の混乱や不安を招いているところがたくさんあるようです。

バクバクの会では、より多くの方に支援者となっていただくために、当事者を交えた研修を行っております。当事者を前に吸引の体験をしていただき、当事者と交流していただくことで、医療的ケアを身近に感じていただけることを願って、今年度は寝屋川市にて医療的ケア研修会を開催いたします。支援に関わる皆さまのたくさんのご参加をお待ちしております。

日時 平成24年12月1日(土)13時~17時

場所 寝屋川市民会館 第1会議室
    (〒581-0803大阪府寝屋川市秦町41-1 TEL 072-823-1221)

内容 
ミニ講演
・新居 真理さん&優太郎君
・花城 美幸さん&和希君

医療的ケア講習会(※定員40名)
・「医療的ケアの基礎知識」 看護師 大竹奈緒子さん
・「吸引のQちゃんを使って、吸引体験してみよう!」
            
費用 資料代 1000円 テキスト代 1000円(講習で使用)
   
主催:人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)関西支部
       赤羽友美・新居真理・西村政子・七里のり子

2012年8月26日 (日)

10/13(土) 講演会「楽しいな、学校生活、みんなといっしょで よかった!」(大東市)の案内

「大東市障害児・者の生活と教育を考える会」の講演会の案内をいただきましたので、掲載します。

Daito20121013
(以下、チラシより)
----------------------
講演会のお知らせ
<大東市障害児・者の生活と進路を考える会>

~楽しいな、学校生活、みんなといっしょで よかった!~
花城和希さん(市立四條畷小・6年生)と美幸さん(お母さん)

<日時>10月13日(土)午後1時30分~3時30分
<場所>大東市立氷野小学校(大東市大東町9-1)

<内容>
(1)花城さんから
①生まれてから今日までの和希さんのこと
・小学校入学までの様子
・入学にあたって
・学校でのくらし
 学習、生活
 校外学習(遠足、宿泊学習など)

②まわりの人たちとのつながり
・学校の先生たち、介助員さん、看護師さんなどと
・市役所の人たちと
・地域の方々やボランティアの人たちと

(2)感想・質問や意見交流

*保育もあります
*講演会の後、交流会をします。ぜひ、参加してください。

<主催>大東市障害児・者の生活と教育を考える会
<後援>大東市教育委員会

※花城和希さんの紹介・・・・新聞に紹介された記事(2010/9/3 読売新聞)
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2012年6月29日 (金)

6/30(土)「尊厳死問題」を知ろう勉強会、ライブ配信

6月3日の記事でご案内した、人工呼吸器を付けた子の親の会 <バクバクの会>主催の『「尊厳死問題」を知ろう勉強会』、下記のようにライブ配信が行われるそうです。

----------------------------------------------------
先日、お知らせいたしました、「尊厳死問題」を知ろう勉強会
6月30日14:00~16:00をUSTREAMでライブ配信いたします。

当日、会場への参加が難しい方、遠方の方はこちらでご視聴くださいませ。

http://www.ustream.tv/channel/尊厳死問題を知ろう
↑ 上記すべて「尊厳死問題を知ろう」までを入力してアクセスしてください。

もしくは以下URLなら、クリックしてすぐジャンプします。
http://bit.ly/LPRv18

2012年6月 3日 (日)

6/30(土)バクバクの会「尊厳死問題を知ろう」勉強会の案内

人工呼吸器を付けた子の親の会<バクバクの会>から、勉強会の案内をいただきましたので、掲載します。

Bakubaku6_2

(以下、チラシより)

***************************
人工呼吸器を付けた子の親の会 <バクバクの会> 勉強会
     尊厳死問題を知ろう
***************************

日時:2012年6月30日(土) 14:00~16:00

場所:みのお市民活動センター 会議室
    箕面市坊島4-5-20
    http://www.shimink.jp/sub/kotu.html

講師:八木晃介さん(花園大学教授・社会学)

 現在、尊厳死法(「終末期の医療における患者の意思の尊重に関する法律案(仮称)」)を今国会に上程する動きがあります。適切な医療を受けても回復の可能性がなく、死期が間近と判断される状態を「終末期」と定義し、本人の「希望しない」という意思表示があれば、人工呼吸器の使用や人工栄養の補給などの治療をしなくても医師は責任を問われないとするものですが、現在すでに行われている治療の停止も含むという案も出されようとしています。

 人工呼吸器をつけた子どもたち(バクバクっ子)は、長期に渡って人工呼吸器や経管栄養を使いながら生活しています。バクバクっ子のほとんどは、当初、医師から生命予後不良との宣告を受けたものの、それらの予測を大きく覆して、それぞれの地域で様々な困難に直面しながらも、年齢に応じた当たり前の社会生活を送りたいと願い、道を切り拓いて来ました。その生き抜く彼らの姿から、生きても仕方のない命など一つもないことを私たちは教えられました。人の命は、専門家といえども簡単に推し量ることはできません。法制化により、高齢者や重度障害、難病をもつ人々の命が縮められたり、命が軽視されたりすることにつながって行くのではないでしょうか?

 尊厳死ってどういうこと? 終末期ってどういうこと?
 尊厳死を法制化するって、どういう意味があるの?

 バクバクの会では、どんな人もかけがえのない人間として最後まで生を尊重され、当たり前に暮らしていける社会をめざす活動の一環として、「尊厳死」や「尊厳死法制化」について今一度学び直そうと勉強会を企画しました。

 「尊厳死法制化」は、日本で生きるすべての人たちの「生きる」ということに関わることです。どなたでもご参加いただけます。より多くの方のご参加をお待ちしております。

参加費:無料

お問い合わせ: バクバクの会事務局
〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20 みのお市民活動センター内
TEL/FAX: 072-724-2007  E-Mail: bakuinfo@bakubaku.org(@を半角に変えてください。)

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